AZE | RUS | ENG |

Hemofiliyalı uşaqlara “həyat” verən gənc - Örnək

Hemofiliyalı uşaqlara “həyat” verən gənc - Örnək
Ayaz Hüseynov: “Ən böyük qazancım uşaqların sağlam böyüməsidir”

Hemofiliyalı xəstələrə kömək etmək üçün əlindən gələni edir. Təlimlər keçirir, maarifləndirmə işləri aparır, psixoloji dəstək olur. Onu ən çox sarsıdan isə, bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlardır. Çünki özü də məhz bu xəstəliklə mübarizə apardığı üçün onları başa düşür, ağrılarını hiss edir və sağlam olmaları üçün çalışır: "Damar daxilinə inyeksiya hemofiliyalı uşaqların həyat tərzinə çevrilib. Onların sağlam qalması, dövlət və millətinə faydalı olması üçün hər zaman üzərlərində dərman preparatlarının olması və hemofiliya haqqında kifayət qədər məlumatlılıqları yetərlidir”.
Müsahibimiz Pasiyent Təşkilatlar İttifaqının sədri, Əlil Təşkilatlar İttifaqının vitse-prezidenti, Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədr müavini Ayaz Hüseynovdur.
1988-ci ildə Bakıda anadan olub. Tibb təhsili aldıqdan sonra QHT sektorunda çalışmağa başlayıb. Xəstə uşaqların, insanların problemlərini gündəmə gətirir, onların həll olunması üçün əlindən gələni edir. Bu mövzuya həssaslığının səbəbi isə, özünün də uşaqlıqdan irsi xəstəliklə mübarizə aparmasıdır: "Pasiyentlərin hüquqlarının qorunması üçün çalışıram. Hər zaman xəstə olan insanların problemlərinin gündəmə gətirilməsi ilə məşğulam. Çünki özüm də xəstəlikdən əziyyət çəkmişəm və insanların bu mövzuda necə həssas olduqlarını bilirəm. Doğuşdan genetik xəstəlik olan hemofiliya ilə mübarizə aparıram. Özüm xəstə olduğum üçün bu sahədə xüsusi fəallıq göstərdim. Bu gün də ətrafımda bu xəstəlikdən əziyyət çəkən pasiyentlər toplanıb. Onların problemlərinin həlli yolunda çalışıram”.
 
 
"Xəstəliyin fəsadları böyük olurdu”
Ayaz məktəb illərindən ictimai işlərdə fəallıq göstərib. 1997-ci ildə anası Gülnarə Hüseynova tərəfindən yaradılan Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasında könüllü işləyib. Daha sonra anasının işini davam etdirib: "O vaxt bu təşkilatı anam mənə görə yaratmışdı. Mən xəstə olanda, dərman preparatları yox idi. Bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanlar, mən qarışıq, çox böyük problemlərlə üzləşirdik. Xəstəliyin fəsadları böyük olurdu. Mən də bir az böyüyəndən sonra düşündüm ki, valideynimə dəstək olum. Gənclik illərimdən onun gördüyü işlərdə fəal iştirak edirdim”.
 
"Pasiyentlərə pulsuz dərman paylanılır”
 
Müsahibimizin təşəbbüsü ilə 2006-cı ildə Assosiasiya tərəfindən dövlət proqramı hazırlanıb Milli Məclisə təqdim edilib: "Proqramda hemofiliyalı xəstələrin istifadə etdiyi bahalı dərman preparatlarının dövlət tərəfindən alınması və pasiyentlərə paylanılması nəzərdə tutulmuşdu.  Milli Məclis proqramı sonradan təsdiq etdi və məhz bu xəstəliklə bağlı bahalı dərman preparatları dövlətimiz tərəfindən alındı, pasiyentlərə bu günə qədər paylanılır. Bir yerdə dayanmır, hər zaman müxtəlif layihələr həyata keçirir, müzakirələr aparırıq. 2 il öncə düşündüm ki, ittifaq yaradılsın və bizim təşkilat kimi bir çox təşkilatları bir araya gətirim. Pasiyent Təşkilatlar İttifaqını yaratdıq və bütün pasiyentləri bir araya topladıq. 2016-cı ildə beynəlxalq konfransda iştirak etdik. Böyük bir təbliğat və çıxışım nəticəsində 2018-ci ilə olan konfransı bizim təşkilata həvalə etdilər və həmin il Belçikada 362 nəfərdən ibarət böyük beynəlxalq tibbi konfrans məhz Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyası tərəfindən keçirildi. Onu da deyim ki, konfransın iştirakçıları dünyanın ən güclü alim və doktorları idi. Onların tibbin ən son nailiyyətləri haqqında çıxışları oldu”. 
 
 
"Valideynlərin bilgisizliyinə görə əlilliyi olan uşaqlar var”
 
Hazırda ölkəmizdə bu xəstəliklə bağlı mövcud problemlərdən danışan həmsöhbətimiz deyir ki, bölgələrdə yaşayan valideynlərin əksəriyyəti hemofiliyadan və müalicə qaydasından məlumatsızdır: "Mənə ən çox təsir edən məsələ valideynlərin məlumatsızlığıdır. Valideynlər var ki, məhz məlumatsızlığına görə, uşaqları əlilliklə mübarizə aparmalı olurlar. Əgər valideyn onun xəstəliyi haqqında bilsəydi, dərman preparatı pasiyentin yanında olsaydı, uşağa xüsusi yanaşma qaydasını tətbiq etsəydi, uşağı da sağlam yaşayacaq, sağlam böyüyəcəkdi. Əlilliklə mübarizə aparmaq məcburiyyətində qalmayacaqdı. Bunlar mənə pis təsir edir. Valideynlər arasında maariflənidirmə işləri aparır, onların düşüncələrini dəyişməyə çalışırıq. Assosiasiyaya gələn yeni valideynlərin durumları çox ağır olur.  Biz onlarla iş aparır, müxtəlif dərnək və seminarlara dəvət edir, bilgilər veririk. Ondan sonra onlar tamamilə dəyişirlər və həyata ümidli olurlar. Təşkilatımızın çevrəsində olan pasiyentlər demək olar ki, sağlamdır, dövlətin qayğısı ilə dərman preparatları yanlarındadır və qayğısız yaşayırlar”.
 
"Bir pasiyent ildə ən azı 27 dəfə Bakıya dərman almaq üçün gəlir”
 
Müsahibimiz deyir ki, dərmanlar təkcə Bakıda verildiyi üçün rayonlarda yaşayan əhali bu sahədə əziyyət çəkir: "Dərman preparatlarını götürmək üçün pasiyentlər məhz Bakıya gəlirlər. Bu da rayonda yaşayanlar üçün çox çətindir. Hazırda Səhiyyə Nazirliyi ilə danışıqlar aparırıq ki, dərman preparatları təkcə Bakı şəhərində olan pasiyentlərə deyil, regionlarda yaşayan pasiyentlərə də verilsin və onlar yaşadıqları rayonun xəstəxanasından dərmanları rahat əldə edə bilsinlər. Təsəvvür edin ki, Şəmkirdən bir pasiyent bir ildə 27 dəfə Bakıya dərman almaq üçün gəlir. Bu da çox böyük əziyyətdir. Gedib-gəlmək də xərc tələb edir. Bu məsələnin həll olunması üçün çalışırıq. Əgər hemofiliyalı pasiyentin dərman preparatı yanındadırs, pasiyent məlumatlıdırsa, onun yaxşı həkimləri varsa, bu xəstəliklə mübarizə aparmaq və sağlam yaşamaq mümkündür. Əgər bunlardan biri yoxdursa, artıq böyük problem yarana bilər. Hemofiliyada adi qanaxmadan insan dünyasını dəyişə bilər”.
 
 
"Yaşlı pasiyentlərimizin vaxtında müalicə yaxşı olmayıb deyə...”
 
Həmsöhbətimizin sözlərinə görə, hazırda uşaqların profilaktikada olması üçün həftədə 3 və ya 2 dəfə (dozadan asılı olaraq) damardaxili inyeksiya olunur ki, qan laxtalansın və əzələdaxili və oynaqdaxili qanaxmalar olmasın: "Hazırda dünya praktikasında yeni dərmanlar çıxıb ki, həmin dərmanı ayda bir dəfə damar daxilinə vurursan, insanın qanı bir ay ərzində laxtalanır. Təsəvvürünüzə gətirin ki, ildə 12 dəfə həmin dərman dərinin altına vurulur və insan sağlam yaşayır. Məqsədim ondan ibarətdir ki, həmin dərman preparatları tez bir zamanda Azərbaycana gəlsin. Əsasən də uşaqlarımız həmin dərmanlardan istifadə etsin, şəfa tapsınlar. Bundan başqa, yaşlı pasiyentlərimizin bir çoxlarında vaxtında müalicə yaxşı olmayıb deyə, həmin qansızmalardan sümükləri və oynaqları sıradan çıxıb. Onların bərpası ilə məşğul olmaq lazımdır. Hazırda biz Azərbaycandan olan həkimlərimizi xaricə müəyyən konfrans və kurslara yollayır, təkmilləşdiririk ki, pasiyentlərimizə yaxın zamanlarda müalicəsinə başlasınlar. Ən əsası, yeni doğulan uşaqların valideynlərini maarifləndiririk ki, uşaqlarına düzgün baxsınlar və uşaqları yaxşı böyüsün. Ən böyük məqsədim də ondan ibarətdir ki, Azərbaycanda tibbi-genetik laboratoriya yaradılsın. Bu laboratoriya yaradılsa, bir çox xəstəliklərin qarşısını almaq olar. Bu da o deməkdir ki, gələcəkdə Azərbaycan genefondu daha da sağlam olacaq, insanlar sağlam şəkildə dünyaya gələcək”.
Ayaz deyir ki, kiməsə köməyi dəydikdə, maarifləndirmə işlərində iştirak etdikdə, mənəvi cəhətdən rahatlıq tapır. Onun ən böyük qazancı uşaqların sağlam böyüməsidir: "Özüm də bu problemi yaşadığım üçün onları çox yaxşı başa düşürəm. Həyatım boyu xəstəliklə mübarizə aparmışam və çıxış yollarını bilirəm. O dövrə baxdıqda, çox nadir hallarda görmək olar ki, mənim yaşımda olan xəstələr sağlam vəziyyətdir. Özümə borc bilirəm ki, bunu bölüşüm, insanları maarifləndirim. Çünki ilk növbədə insan özünə görə yaxşılıq etməlidir. İnsanlara dəstək olmağı özümə borc bilirəm”.
 
Aygün ƏZİZ
 

Paylaş:

Facebook-da

Reklam

Xəbər lenti

Valyuta məzənnəsi

Tipi Ədə. Adı AZN
USD 1 1 ABŞ dolları 1.7
EUR 1 1 Avro 1.9126
GEL 1 1 Gürcüstan larisi 0.6299
GBP 1 1 İngiltərə funt sterlinqi 2.2079
IRR 100 100 İran rialı 0.004
SEK 1 1 İsveç kronu 0.1825
CHF 1 1 İsveçrə frankı 1.6731
KWD 1 1 Küveyt dinarı 5.5884
TRY 1 1 Türkiyə lirəsi 0.2916