"Azərbaycanda sümük iliyi donorları bankını yaratmaq lazımdır" - HƏKİM RƏYİ

24.09.21 11:45 1454

Talassemiya – hemoqlobinin və eritrositlərin yaranmasının pozulması ilə xarakterizə olunan irsi qan xəstəliyidir. Azərbaycanda bu xəstəliyə bir çox başqa ölkələrə nisbətən daha tez-tez rast gəlinir.

Azərbaycan Talassemiya Federasiyasının İdarə Heyətinin sədri Nailə Quliyeva "Kaspi" qəzetinin müxbirinə bildirib ki, hazırda ölkədə 1500-dən çox pasiyent Talassemiya Mərkəzində müalicə alır. Rəsmi statistikaya görə, yeni pasiyentlərin daxil olması 45% azalıb.

Profilaktika vacibdir

Lakin bir neçə ildir ki, nikaha daxil olmağa hazırlaşan gənclərin talassemiya geninin daşıyıcılığı üzrə mütləq qaydada analiz verməsinə baxmayaraq, hər il bu xəstəliyə tutulmuş uşaqlar doğulmaqda davam edir.

"Əgər cütlüklərdən hər ikisi"qüsurlu" genin daşıyıcısıdırsa, bu, heç də o demək deyil ki, onlar nikaha daxil ola və valideyn ola bilməzlər. Lakin hər bir hamiləlikdə, onların uşaqlarının talassemiya ilə doğulma ehtimalı 25%-dir. Belə cütlüklər vaxtında məlumatlandırılmalı və bütün lazımi analizlərin (prenatal diaqnostika) dövlət hesabına aparılması təmin edilməlidir”, – N. Quliyeva deyir.

Lakin nəzərə almaq lazımdır ki, bəzi insanlar, bir qayda olaraq, dini mülahizələrə əsasən, hətta tibbi göstərişlərə görə belə, abort etdirməyi düzgün hesab etmirlər. Həmçinin müayinələr zamanı analizlərdə səhvlər ola bilər. Bundan əlavə, talassemiya geninin daşıyıcılığının gizli forması da mövcuddur və təəssüf ki, Azərbaycanda onu heç də həmişə müəyyənləşdirmirlər, nəticədə xəstə uşaq dünyaya gəlir.

Bu, nədən xəbər verir? Keyfiyyətsiz aparılmış analizlərdən, yoxsa onları yerinə yetirən şəxslərin kifayət qədər məsuliyyətli olmamasından? İstənilən halda, Talassemiya Mərkəzinə yeni pasiyentlər daxil olmağa davam edir.

Təkcə qohum donordan deyil

Hazırda bu xəstəliyin standart müalicə üsulları donor qanının komponentlərinin (eritrositlərin) köçürülməsi, xelatorların istifadəsidir. Talassemiyanın radikal müalicə üsulu pasiyentə öz qohumundan və ya münasib donordan sümük iliyinin köçürülməsidir.

N. Quliyeva vurğulayır ki, Azərbaycanda sümük iliyi donorları bankı yaradılmalıdır:

– Bu məsələ talassemiyalı uşaqların valideynləri tərəfindən çoxdandır ki, müzakirə olunur. Biz sümük iliyi donorları bankının nə səbəbdən hələ də yaradılmadığını başa düşə bilmirik. Talassemiya Mərkəzində sümük iliyi transplantasiyası şöbəsi uğurla fəaliyyət göstərir. Həmin şöbədə çox yaxşı həkim komandası işləyir, lakin təəssüf ki, sümük iliyinin yalnız qohumlardan (qardaşdan, bacıdan) köçürülməsi mümkündür. Əgər qohum donor yoxdursa, xaricdə transplantasiyaya külli miqdarda vəsait xərcləmək lazım gəlir. Uşaqlarını talassemiyadan xilas etmək istəyən valideynlər belə bir addımı atmağa qərar verirlər. Hər bir valideyn uşağının sağlam olmasını arzulayır və bunun üçün çox şeyə hazırdır.

Xəstə uşaqların valideynləri donor axtarmaq üçün sümük iliyi donorlarının dünya bankına müraciət etməyə məcburdurlar və uyğun donor tapıldığı zaman onlar sponsorların, fondların, insanların ianələrinin dəstəyi ilə uşaqlarını Türkiyəyə və ya Rusiyaya aparır və orada transplantasiya etdirirlər.

Talassemiya Mərkəzində talassemiyalı pasiyentlərə qohum donorlardan sümük iliyinin köçürülməsi dövlət proqramına uyğun olaraq pulsuz həyata keçirilir. Lakin N.Quliyevanın sözlərinə görə, leykozlu pasiyentlər ödəniş etməli olurlar.

"Azərbaycanda sümük iliyi donorları bankını təşkil etmək və sümük iliyinin transplantasiyasını talassemiyalı və leykozlu vətəndaşlar üçün ödənişsiz, başqa ölkələrdən gələn vətəndaşlar üçün isə ödənişli etmək daha düzgündür. Biz digər ölkələrlə əlaqə saxlayırıq və artıq indi, məsələn, Orta Asiyadan maraqlanırlar ki, bizdə sümük iliyi transplantasiyası varmı və əgər öz donorları yoxdursa, transplantasiyanın qiyməti nə qədərdir. Əgər biz bundan pul qazana biləriksə, niyə pulu ölkədən çıxarırıq?” – deyə həmsöhbətimiz sual verir.

Pasiyentlərin həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaq

Son iki il ərzində sümük iliyi transplantasiyası etmək istəyən şəxslərin sayı kəskin şəkildə artıb, çünki bu halda talassemiyalı uşaq artıq qan köçürülməsindən və digər müalicədən asılı olmayacaqdır.

Lakin, təbii ki, əməliyyatı heç də bütün pasiyentlərə etmək mümkün deyil. Əməliyyatdan sonra yaxşı nəticə əldə etmək üçün, yəni tam sağalmaq üçün pasiyentin düzgün müalicə edilməsi lazımdır ki, ciddi fəsadlar meydana çıxmasın. Beynəlxalq Talassemiya Federasiyasının (TIF) tövsiyə etdiyi kimi, bu əməliyyatı uşaq 16 yaşına çatana qədər etmək lazımdır. Lakin bir çox həkimlər əməliyyatı uşağın 10 yaşınadək etməyin daha yaxşı olduğunu iddia edirlər.

N.Quliyevanın sözlərinə görə, əgər leykoz zamanı sümük iliyinin transplantasiyası sağ qalmaq və sağalmaq imkanı yaradırsa, talassemiya zamanı əməliyyatsız da keçinmək mümkündür, bu şərtlə ki, pasiyentlər üçün yüksək səviyyəli müalicə təşkil edilsin. Buna görə də Talassemiya Federasiyası pasiyentlərin həyat səviyyəsinin yüksəldilməsinə çalışır.

Donorluğa cəlb etmək

Başa düşmək lazımdır ki, hər birimiz sümük iliyi donoru axtarmaq məcburiyyətində ola bilərik. Donor – başqa bir insanın həyatını xilas edən bir şəxsdir. Qeyd edək ki, Ümumdünya Sümük iliyi donoru günü hər il sentyabrın üçüncü şənbə günü qeyd olunur.

– Azərbaycan vətəndaşlarının sümük iliyi donorluğuna cəlb edilməsi üzrə istər QHT-lərin, istərsə də dövlət müəssisələrinin, Talassemiya Mərkəzinin, sümük iliyi donorları bankının birgə fəaliyyət göstərməsi vacibdir. Biz bir çox illər bundan əvvəl Heydər Əliyev Fondu tərəfindən "Talassemiyasız həyat naminə" proqramı elan ediləndə bütün bunlardan keçmişik. Biz sümük iliyi donorluğunun inkişafı istiqamətində də işləməyə hazırıq. Əminəm ki, bir çoxları onların sağlamlığına heç bir təhlükə olmadığını bilərək, başqalarına kömək etmək istəyəcəklər.

Əlbəttə ki, sümük iliyinin donorluğu üçün də müəyyən parametrlər və tələblər mövcuddur. Əgər 18 yaşdan 65 yaşa qədər şəxslər qan donoru ola bilərsə, sümük iliyi donorluğu üçün yaş həddi – 18 yaşdan 55 yaşa qədərdir. Əsas odur ki, insanda yaxın və ya tamamilə tanımadığı bir şəxsin sağalmasına kömək etmək arzusu olsun.

Yelena MALAXOVA