Sindromlu həyat

Daun xəstələrinə münasibət dəyişməli, onlara cəmiyyətin bir üzvü kimi yanaşılmalıdır
Martın21-i bütün dünyada Daun sindromlu insanların günü kimi qeyd edilir. Araşdırmalara görə, hər bir ölkədə dünyaya gələn 800-1000 yeni doğulmuş uşaqdan biri Daun sindromu ilə anadan olur. Təkcəqonşu Rusiyada hər il 2,5 min uşaq Daun sindromu ilə doğulur. Bizim statistikada isə Daun sindromlu insanların sayının 400-ə yaxın olduğu qeyd edilir. Problemlə məşğul olan QHT-lər isə rəqəmlərin 700-ə yaxınlaşdığını bildirirlər. Mütəxəssislərin fikrincə, bu cür adamlar həmişə olub, bəşəriyyət mövcud olduqca da olacaq.
Həkimlərin sözlərinə görə, Daun sindromunun əsas səbəbi insanda normal 46 xromosom əvəzinə 47 xromosomun olmasıdır. Yəni hər bir hüceyrədə 46, ya da 20 cütlük var. Daun sindromu 21-ci cüt xromosomlarda baş verən anomaliyanın nəticəsidir.
Problem simada deyil
1866-cı ildən məlum olan və ingilis həkimi Lanqdan Daunun kəşfi ilə əlaqədarDaun sindromu adlanan xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlar bir-birlərinə oxşayır, stereotipləri eyni olur. Elə buna görə də sindroma “monqolizm” də deyilir. Yəni uşaqlar xüsusilə göz quruluşuna görə monqollara bənzədilirlər. Amma problem uşağın simasında yox, əqli inkişafındadır. Belə ki, bu sindromu daşıyan əksər uşaqlarda intellektual inkişafda geriqalmalar müşahidə olunur. Amma bunun da yüngül, orta, ağır dərəcələri var.
Bu xəstələrdə görmə pozğunluğu da müşahidə olunur. Qulaqları zəif inkişaf edir. Skeletin normal inkişafı pozulduğu üçün Daun sindromlu körpələr oturmağı və yeriməyi gec öyrənir. İmmun sistemi zəif olur, xəstəliklərə daha tez tutulurlar, xüsusi ilə də bədxassəli şişlərə tutulma riski çox böyükdür. Beynin ümumi inkişafdan qalması və beyinciyin zəif inkişaf etməsi əqli cəhətdən geriliyə, eləcə də hərəkətin normal koordinasiyasının pozulmasına gətirib çıxarır. Daun sindromlu xəstələrin əksəriyyətinin böyrəkləri və ürəklərində anadangəlmə qüsur müşahidə edilir. Ağıldankəmlik bütün bu xəstələrdə xarakterikdir. Daun xəstələrində tez-tez piylənmə halları da aşkar edilir.
Genetiklər bildirirlər ki, Daun irsi xəstəlikdir və xəstəlik uşağa əsasən anadan keçir. Bu sindroma əsasən 35 yaşından sonra hamilə qalan və irsi genetik xromosom dəyişiklikləri olan qadınların körpələrində rast gəlinir. Daun sindromu ilə uşaq doğma ehtimalı 35-40 yaşlı qadınlarda 10 dəfə, 40 yaşdan yuxarı olanlarda 100 dəfə çoxdur. Yəni burada atanın yaşının o qədər də fərqi yoxdur. Çox vaxt irsi xəstəlik dedikdə elə hesab edirlər ki, Daun nəsildən keçir: əgər nəsildə kimdəsə Daun sindromu olubsa, nəvə də, nəticə də bu xəstəliyə tutulacaq. Ancaq bu, belə deyil. Xəstəlik yalnız ananın orqanizmindəki xromosomlardan asılıdır. Son vaxtlar gənc qızların qanlarında çox sayda mikroblar aşkar edilir. Valideynlər elə başa düşürlər ki, Daun xəstəliyinə səbəb də elə bu mikroblardır. Onlar elə hesab edirlər ki, mikroba qarşı müalicə aparıldıqdan sonra körpə sağlam doğulacaq. Ancaq mikrobların bu xəstəliyin yaranmasında heç bir rolu yoxdur.
Həkimlərin bildirdiyinə görə, Daun sindromlu körpə doğmaq ehtimalı qadınlarda yaş artdıqca artır. Çünki həm yumurtahüceyrə, həm də spermatazoid haploid olduğundan mutasiyalara daha həssasdırlar. Bu səbəbdən 40-45 yaşlı qadınların Daun sindromlu uşaq dünyaya gətirmələrinə daha tez-tez rast gəlinir. Bu da ananın yumurtahüceyrəsinin fizioloji qocalması ilə əlaqədardır.
Amma bəzən cavan qadınlarda da bu sindroma rast gəlinir, o da yenə hüceyrənin bölünməsində baş verən səhvlərdir. Qadındakı üçüncü 21-ci xromosomun yaranmasına hamiləliyin ilk həftələrində çirkli hava şəraiti, stress və normal qidalanmamaq da səbəb olur. Qeyd edək ki, uşaqda Daun olduğu müəyyən edildikdə aborta üstünlük verilir.
Müşahidələr göstərir ki, Daun sindromlu uşaqlar erkən qurulan nikahlarda və gec övlad sahibi olan ailələrdə daha çoxdur. “20 yaşından gənc anaların belə uşaqları ola bilər. Digər tərəfdən, 35-40 yaşlı hər 400 qadından 1-i Daun sindromlu uşaq dünyaya gətirə bilər. 40-45 yaşlı hər 80 qadından 1-nin övladı Daun sindromlu doğula bilər. Yəni yaş artdıqca ehtimallar artır. İkinci tərəfdən, Daun sindromlu körpənin doğulması yalnız anadan asılı deyil. Burada atanın da yaşı rol oynayır" – deyə mütəxəssislər bildirir. Xarici ölkələrdə hamilə qadınların hər biri bu sindroma qarşı yoxlanılır. Hamiləliyin təxminən 4-cü ayında uşağın Daun sindromlu olub-olmayacağı bəlli olur. Belə ki, anaya uşaqla bağlı məlumatlar verilir. Amma hamiləliyin qarşısının alınması ananın öz öhdəsinə buraxılır. Hazırda Azərbaycanda perenatal diaqnostika vasitəsilə uşağın Daun sindromlu doğulub-doğulmayacağını müəyyənləşdirmək mümkündür.
Cəmiyyətin münasibəti
İnkişaf etmiş ölkələrdə Daun sindromlu insanlar oxuyur, işləyir, ictimai həyatda iştirak edirlər. Bəs bizdə vəziyyət necədir? Hərçəndbizdə Təhsil Nazirliyi inkluziv təhsilin inkişafı üçün proqramlar həyata keçirir, vətəndaş cəmiyyəti bu istiqamətdə müəyyən işlər görür, amma ümumilikdə sindromlu xəstələrin cəmiyyətə tam inteqrasiyasında problemlər mövcuddur.
Psixoloq Nümunət Əmrahlı bizimlə söhbətində bildirdi ki, cəmiyyətdə Daun sindromlu uşaqlara qarşı münasibət dəyişməlidir. Belə ki, onların cəmiyyətə inteqrasiyası ilə bağlı proqramlar olmalıdır: “Düzdür, bizdə əlilliyi və ya müxtəlif xəstəliyi olan uşaqlarla bağlı ayrı-ayrı proqramlar mövcuddur. İlk növbədə valideyn uşağında yaranan problemdən utanmamalıdır. Əvvəlcə bunun təbliğatı aparılmalıdır. O uşağın psixoloji durumu, həyatının mənalı olması, uşağın öz yaşıdlarının yanında olması istiqamətində işləri valideynlər o qədər həyata keçirməyə maraqlı olmurlar. Onlar cəmiyyətdən utanırlar. Cəmiyyət özü inkluzivə hazırlanmalı, problemi cəmiyyətin inteqrasiyasına hazırlamalıdır. Biz buna hazır deyilik. Çox vaxt bizdə belə uşaqlara bitmiş uşaqlar kimi baxırlar. Xəstədir deyə, ona əhəmiyyət vermirlər. Bu, qlobal problemdir”. Psixoloqun sözlərinə görə, xarici ölkələrdə müxtəlif sindromlu xəstələrin valideynləri birləşərək cəmiyyət yaradıblar. Onlar üçün dövlət proqramları da fəaliyyət göstərir. Belə ki, onlar bir yerə toplaşaraq qayğılarını bölüşür, problemin qismən də olsa həllinə çalışırlar.
Psixoloq Dəyanət Rzayevin sözlərinə görə, bu cür uşaqlar adətən infeksion xəstəliklərdən sonra dünyalarını dəyişirlər. “Bu cür uşaqlarda aqressiya olmur. Onlar çox mülayim və mehriban olurlar. Onlar insanlarla tez bir zamanda ünsiyyət qururlar. Hətta özlərinə qulluq etməyi də bacarırlar. Belə körpələr digər normal uşaqlar kimi şeir, nağıl öyrənib yadda saxlayırlar. Dünya ölkələrində onlar üçün xüsusi teatrlar fəaliyyət göstərir. Daun sindromlu xəstələr müxtəlif rollarla özlərini realizə edirlər. Təəssüf ki, bizdə onlara yanaşma birmənalı deyil. Hərçənd bəzən müxtəlif təşkilatlar onların yaradıcılıq imkanlarını üzə çıxarmaqla cəmiyyətə inteqrasiya etməyə çalışırlar. Ancaq bu inteqrasiya bütünlüklə həyata keçməlidir”.Psixoloqun sözlərinə görə, uşağın inkişafı valideynlərin onunla işləməsindən çox asılıdır. Belə ki, Daun sindromu ilə doğulan uşaqlarla erkən məşğul olmaq lazımdır. Belə uşaqlar reabilitasiya mərkəzlərinə cəlb edilməli, onlarla psixoloji iş aparılmalıdır.
Ümumilikdə ekspertlər bu cür uşaqların cəmiyyətə çıxarılması, müxtəlif tədbirlərə qatılmasının tərəfdarıdırlar. Yəni xəstəlik sağalmaz olsa belə, onlara cəmiyyətin bir üzvü kimi yanaşılmalıdır.
Təranə Məhərrəmova