Hemofiliyalı uşaqlara “həyat” verən gənc - Örnək
Hemofiliyalı
xəstələrə kömək etmək üçün əlindən gələni edir. Təlimlər keçirir,
maarifləndirmə işləri aparır, psixoloji dəstək olur. Onu ən çox sarsıdan isə,
bu xəstəlikdən əziyyət çəkən uşaqlardır. Çünki özü də məhz bu xəstəliklə
mübarizə apardığı üçün onları başa düşür, ağrılarını hiss edir və sağlam
olmaları üçün çalışır: "Damar daxilinə inyeksiya hemofiliyalı uşaqların həyat
tərzinə çevrilib. Onların sağlam qalması, dövlət və millətinə faydalı olması
üçün hər zaman üzərlərində dərman preparatlarının olması və hemofiliya haqqında
kifayət qədər məlumatlılıqları yetərlidir”.
Müsahibimiz
Pasiyent Təşkilatlar İttifaqının sədri, Əlil Təşkilatlar İttifaqının vitse-prezidenti,
Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika Assosiasiyasının sədr müavini Ayaz
Hüseynovdur.
1988-ci
ildə Bakıda anadan olub. Tibb təhsili aldıqdan sonra QHT sektorunda çalışmağa
başlayıb. Xəstə uşaqların, insanların problemlərini gündəmə gətirir, onların
həll olunması üçün əlindən gələni edir. Bu mövzuya həssaslığının səbəbi isə,
özünün də uşaqlıqdan irsi xəstəliklə mübarizə aparmasıdır: "Pasiyentlərin
hüquqlarının qorunması üçün çalışıram. Hər zaman xəstə olan insanların
problemlərinin gündəmə gətirilməsi ilə məşğulam. Çünki özüm də xəstəlikdən
əziyyət çəkmişəm və insanların bu mövzuda necə həssas olduqlarını bilirəm.
Doğuşdan genetik xəstəlik olan hemofiliya ilə mübarizə aparıram. Özüm xəstə
olduğum üçün bu sahədə xüsusi fəallıq göstərdim. Bu gün də ətrafımda bu
xəstəlikdən əziyyət çəkən pasiyentlər toplanıb. Onların problemlərinin həlli
yolunda çalışıram”.
"Xəstəliyin fəsadları böyük olurdu”
Ayaz
məktəb illərindən ictimai işlərdə fəallıq göstərib. 1997-ci ildə anası Gülnarə
Hüseynova tərəfindən yaradılan Hemofiliyalı Xəstələrin Respublika
Assosiasiyasında könüllü işləyib. Daha sonra anasının işini davam etdirib: "O
vaxt bu təşkilatı anam mənə görə yaratmışdı. Mən xəstə olanda, dərman
preparatları yox idi. Bu xəstəlikdən əziyyət çəkən insanlar, mən qarışıq, çox
böyük problemlərlə üzləşirdik. Xəstəliyin fəsadları böyük olurdu. Mən də bir az
böyüyəndən sonra düşündüm ki, valideynimə dəstək olum. Gənclik illərimdən onun
gördüyü işlərdə fəal iştirak edirdim”.
"Pasiyentlərə pulsuz dərman paylanılır”
Müsahibimizin
təşəbbüsü ilə 2006-cı ildə Assosiasiya tərəfindən dövlət proqramı hazırlanıb
Milli Məclisə təqdim edilib: "Proqramda hemofiliyalı xəstələrin istifadə etdiyi
bahalı dərman preparatlarının dövlət tərəfindən alınması və pasiyentlərə paylanılması
nəzərdə tutulmuşdu. Milli Məclis
proqramı sonradan təsdiq etdi və məhz bu xəstəliklə bağlı bahalı dərman
preparatları dövlətimiz tərəfindən alındı, pasiyentlərə bu günə qədər
paylanılır. Bir yerdə dayanmır, hər zaman müxtəlif layihələr həyata keçirir,
müzakirələr aparırıq. 2 il öncə düşündüm ki, ittifaq yaradılsın və bizim
təşkilat kimi bir çox təşkilatları bir araya gətirim. Pasiyent Təşkilatlar
İttifaqını yaratdıq və bütün pasiyentləri bir araya topladıq. 2016-cı ildə
beynəlxalq konfransda iştirak etdik. Böyük bir təbliğat və çıxışım nəticəsində
2018-ci ilə olan konfransı bizim təşkilata həvalə etdilər və həmin il Belçikada
362 nəfərdən ibarət böyük beynəlxalq tibbi konfrans məhz Hemofiliyalı Xəstələrin
Respublika Assosiasiyası tərəfindən keçirildi. Onu da deyim ki, konfransın
iştirakçıları dünyanın ən güclü alim və doktorları idi. Onların tibbin ən son nailiyyətləri
haqqında çıxışları oldu”.
"Valideynlərin bilgisizliyinə görə əlilliyi olan
uşaqlar var”
Hazırda
ölkəmizdə bu xəstəliklə bağlı mövcud problemlərdən danışan həmsöhbətimiz deyir
ki, bölgələrdə yaşayan valideynlərin əksəriyyəti hemofiliyadan və müalicə
qaydasından məlumatsızdır: "Mənə ən çox təsir edən məsələ valideynlərin
məlumatsızlığıdır. Valideynlər var ki, məhz məlumatsızlığına görə, uşaqları
əlilliklə mübarizə aparmalı olurlar. Əgər valideyn onun xəstəliyi haqqında
bilsəydi, dərman preparatı pasiyentin yanında olsaydı, uşağa xüsusi yanaşma
qaydasını tətbiq etsəydi, uşağı da sağlam yaşayacaq, sağlam böyüyəcəkdi.
Əlilliklə mübarizə aparmaq məcburiyyətində qalmayacaqdı. Bunlar mənə pis təsir
edir. Valideynlər arasında maariflənidirmə işləri aparır, onların düşüncələrini
dəyişməyə çalışırıq. Assosiasiyaya gələn yeni valideynlərin durumları çox ağır
olur. Biz onlarla iş aparır, müxtəlif
dərnək və seminarlara dəvət edir, bilgilər veririk. Ondan sonra onlar tamamilə
dəyişirlər və həyata ümidli olurlar. Təşkilatımızın çevrəsində olan pasiyentlər
demək olar ki, sağlamdır, dövlətin qayğısı ilə dərman preparatları
yanlarındadır və qayğısız yaşayırlar”.
"Bir pasiyent ildə ən azı 27 dəfə Bakıya dərman
almaq üçün gəlir”
Müsahibimiz
deyir ki, dərmanlar təkcə Bakıda verildiyi üçün rayonlarda yaşayan əhali bu
sahədə əziyyət çəkir: "Dərman preparatlarını götürmək üçün pasiyentlər məhz
Bakıya gəlirlər. Bu da rayonda yaşayanlar üçün çox çətindir. Hazırda Səhiyyə
Nazirliyi ilə danışıqlar aparırıq ki, dərman preparatları təkcə Bakı şəhərində
olan pasiyentlərə deyil, regionlarda yaşayan pasiyentlərə də verilsin və onlar yaşadıqları
rayonun xəstəxanasından dərmanları rahat əldə edə bilsinlər. Təsəvvür edin ki, Şəmkirdən
bir pasiyent bir ildə 27 dəfə Bakıya dərman almaq üçün gəlir. Bu da çox böyük
əziyyətdir. Gedib-gəlmək də xərc tələb edir. Bu məsələnin həll olunması üçün
çalışırıq. Əgər hemofiliyalı pasiyentin dərman preparatı yanındadırs, pasiyent
məlumatlıdırsa, onun yaxşı həkimləri varsa, bu xəstəliklə mübarizə aparmaq və
sağlam yaşamaq mümkündür. Əgər bunlardan biri yoxdursa, artıq böyük problem
yarana bilər. Hemofiliyada adi qanaxmadan insan dünyasını dəyişə bilər”.
"Yaşlı pasiyentlərimizin vaxtında müalicə yaxşı
olmayıb deyə...”
Həmsöhbətimizin
sözlərinə görə, hazırda uşaqların profilaktikada olması üçün həftədə 3 və ya 2
dəfə (dozadan asılı olaraq) damardaxili inyeksiya olunur ki, qan laxtalansın və
əzələdaxili və oynaqdaxili qanaxmalar olmasın: "Hazırda dünya praktikasında
yeni dərmanlar çıxıb ki, həmin dərmanı ayda bir dəfə damar daxilinə vurursan,
insanın qanı bir ay ərzində laxtalanır. Təsəvvürünüzə gətirin ki, ildə 12 dəfə
həmin dərman dərinin altına vurulur və insan sağlam yaşayır. Məqsədim ondan
ibarətdir ki, həmin dərman preparatları tez bir zamanda Azərbaycana gəlsin.
Əsasən də uşaqlarımız həmin dərmanlardan istifadə etsin, şəfa tapsınlar. Bundan
başqa, yaşlı pasiyentlərimizin bir çoxlarında vaxtında müalicə yaxşı olmayıb
deyə, həmin qansızmalardan sümükləri və oynaqları sıradan çıxıb. Onların
bərpası ilə məşğul olmaq lazımdır. Hazırda biz Azərbaycandan olan həkimlərimizi
xaricə müəyyən konfrans və kurslara yollayır, təkmilləşdiririk ki, pasiyentlərimizə
yaxın zamanlarda müalicəsinə başlasınlar. Ən əsası, yeni doğulan uşaqların
valideynlərini maarifləndiririk ki, uşaqlarına düzgün baxsınlar və uşaqları
yaxşı böyüsün. Ən böyük məqsədim də ondan ibarətdir ki, Azərbaycanda
tibbi-genetik laboratoriya yaradılsın. Bu laboratoriya yaradılsa, bir çox
xəstəliklərin qarşısını almaq olar. Bu da o deməkdir ki, gələcəkdə Azərbaycan
genefondu daha da sağlam olacaq, insanlar sağlam şəkildə dünyaya gələcək”.
Ayaz
deyir ki, kiməsə köməyi dəydikdə, maarifləndirmə işlərində iştirak etdikdə,
mənəvi cəhətdən rahatlıq tapır. Onun ən böyük qazancı uşaqların sağlam
böyüməsidir: "Özüm də bu problemi yaşadığım üçün onları çox yaxşı başa düşürəm.
Həyatım boyu xəstəliklə mübarizə aparmışam və çıxış yollarını bilirəm. O dövrə
baxdıqda, çox nadir hallarda görmək olar ki, mənim yaşımda olan xəstələr sağlam
vəziyyətdir. Özümə borc bilirəm ki, bunu bölüşüm, insanları maarifləndirim.
Çünki ilk növbədə insan özünə görə yaxşılıq etməlidir. İnsanlara dəstək olmağı
özümə borc bilirəm”.
Aygün
ƏZİZ